タイトルの通り、私は 好酸球性副鼻腔炎 という慢性鼻炎の病気を抱えています。
難治性で再発しやすい病気として知られ、国の指定難病にもなっています。
通院・治療を続ける中で、この病気のことをもっと知ってほしいと思うようになりました。
YouTuberのヒカキンさんも同じ病気で入院・手術を経験したことを公表して話題になりましたよね。
私はこれまでに2度手術を受け、現在も毎月通院しています。
今回は、私の症状や手術のこと、再発・完治の難しさについてお話します
※写真はイメージです
好酸球性副鼻腔炎って何？
好酸球性副鼻腔炎とは、鼻の奥にある副鼻腔に慢性的な炎症が起きる病気です。
正式には 好酸球性副鼻腔炎 と呼ばれ、国の指定難病にもなっています。
通常の副鼻腔炎との大きな違いは、「再発しやすく、完治が難しい」と言われている点です。
私の場合、鼻腔内に膿が溜まり、顔全体が常に重く感じていました。
頭の奥まで圧迫されるような感覚があり、集中力も続きません。
嗅覚はほとんど機能していないのに、なぜか常に膿のような、なんとも言えない不快な臭いだけは感じる状態です。
これが本当に気持ち悪くて、地味に辛い症状のひとつでした。
さらに鼻の奥にはポリープ（鼻茸）がいくつもでき、空気の通り道を塞いでしまいます。
その結果、慢性的な鼻づまりで呼吸が苦しく、口呼吸になってしまうことも。
鼻水も普通の風邪とは違い、黄色を通り越して緑色の塊（スライム）のようなものが出てくることがあります。
正直、見た目も衝撃的で「これは普通じゃない」と感じました！
花粉症や慢性副鼻腔炎だと思って放置してしまう人も少なくない病気ですが、症状が長引く場合は注意が必要です。
2度の手術と、難病だと告げられた日
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もともと私は慢性副鼻腔炎だという自覚がありました。
20代の頃に一度手術も受けています。
当時の詳しい記憶はあまり残っていませんが、しばらく通院した後に1週間入院しました。
術後は鼻の中に綿を詰められ、体液がじわじわ染み込み、それが喉へ流れてくる感覚がとにかく不快でした。
頭痛も強く、夜中に何度もナースコールを押して痛み止めをもらったことを覚えています。
入院生活は正直つらかったです。
それでも、退院直後の鼻の通りは驚くほどスッキリしていました。
「こんなに楽に息ができるんだ」と感動したほどです。
――でも、それで終わりではありませんでした。
30代半ばになり、再び症状が悪化。
今回は入院を避けたくて、日帰り手術が可能な耳鼻科を探して2度目の手術を受けました。
術後は運転ができないため家族に迎えに来てもらい、その後も通院を続けています。
そしてこのとき、医師からはっきり告げられました。
「これは慢性副鼻腔炎ではなく、好酸球性副鼻腔炎です」
「国の指定難病です」
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その言葉を聞いたとき、正直かなりショックでした。
ずっと“慢性副鼻腔炎が長引いているだけ”だと思っていたからです。
まさか自分が難病と呼ばれる病気になるなんて、考えたこともありませんでした。
さらに、父も同じ病気を患っているため、遺伝的な要因もあるのかもしれないと感じました。
医師からは
「多発性で完治は難しい」
「一生、薬を飲み続ける可能性が高い」
とも言われました。
手術をすれば終わり、ではない。
それがこの病気の現実です。
手術しても終わらない。現在の治療と再発リスク
好酸球性副鼻腔炎は、手術をすれば完治する病気ではありません。
ポリープを取り除き、副鼻腔に溜まった膿をきれいにしても、炎症そのものがなくなるわけではないからです。
私も2度の手術を経験しましたが、現在も通院を続けています。
治療の中心は薬です。
主にステロイドや抗アレルギー薬などを使い、炎症を抑えることで症状をコントロールします。
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薬をきちんと飲んでいる間は比較的安定しています。
でも、量を減らしたりやめたりすると、徐々に鼻づまりや違和感が戻ってくることがあります。
医師からはこう言われました。
「この病気は多発性で再発しやすいこと」
「完治というより、うまく付き合っていく病気」だと
正直、それを聞いたときは希望が見えませんでした。
“治す”のではなく、“抑え続ける”。
それがこの病気との向き合い方です。
さらに、好酸球性副鼻腔炎は喘息を合併することもあると言われています。
実際、呼吸器との関連も指摘されることがあり、体全体の炎症と関わっている病気だと感じています。
今も定期的な診察と薬の服用は続いています。
「手術すれば終わり」ではない。
それがこの病気の一番伝えたい現実です。
日常生活への影響。薬で抑えているという感覚
現在、私は喘息の症状はありません。
薬をきちんと飲んでいれば、鼻の通りも比較的良く、ポリープも抑えられています。
顔の痛みも今はありません。
でも――それは「治っている」わけではなく、“薬で抑えている”状態だと感じています。
少しでも服用をやめれば、すぐに鼻が詰まり始めるし、あの息苦しさが戻ってくる。
完治ではなく、コントロール。それが今の正直な実感です。
そして一番大きいのは、嗅覚の問題です。
ほとんど機能していません。
ごくまれに、ふっとした瞬間に匂いを感じることがありますが、本当に一瞬です。
匂いが分からない生活は、思っている以上に不便です。
食事の楽しみが減るだけでなく、焦げやガス漏れなどにも気づきにくい。
嗅覚は脳への刺激とも関係していると言われており、その点についても少し不安を感じています。
ただ、外から見れば私は普通に生活しています。
鼻の病気だとわざわざ言うこともありません。
見た目では分からないからこそ、理解されにくい。
でも、どんな病気でもそうですが、本人にしか分からない苦悩があります。
好酸球性副鼻腔炎も、まさにそういう病気だと感じています。
まとめ
もし今、鼻づまりや嗅覚異常が続いている人がいるなら「いつものこと」と流さないでほしいです。
私は後から「もっと早く受診していれば」と思いました。
でも、なってしまったものは仕方がない…
だからせめて、これを読んだ誰かが少しでも早く気づいてくれたらと思っています。
自分の体の違和感を、軽く扱わないでください。
それだけは伝えたいです
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